Olen lukenut kolmenkymmenenyhden kuukauden aikana valtavan määrän meikäläisten, autismin kirjolla olevien, tarinoita sekä kotimaisia että ulkomaisia. Autismin kirjo on laaja sateenvarjotermi, jonka alle mahtuu yhtä monta piirrettä, kuin on meitä kirjolaisiakin. Se on vähän niin kuin sormenjälki, yhtä ainutlaatuinen. Lisäksi tulee monenlaiset liitännäiset, jotka luovat elämän varrelle erilaisia haasteita. On erilaisia kokemuksia ja piirteitä ja toisaalta häkellyttävän samanlaisia.
Koska olen jälleen työyhteisössä koulussa, tulee väkisinkin mieleeni oma kouluaikani ja luonnollisesti sitä vertaa nykyaikaan. Koulumaailmahan on aikalainen sekamelska sitä sun tätä ja haaste kaikille. Jos nyt olisin lapsi ja kävisin koulua, siitä tuskin tulisi yhtään mitään. Moni varmaan ajattelee, että mummolla aika kultaa muistot, mutta autistina voin sanoa, ettei näin ole. On pelkkiä faktoja, joihin kuuluu struktuuri, säännöt, joita noudatetaan, yksinkertaisemmat materiaalit, rutiinit ym. En muista, että koskaan olisi lukujärjestys poikennut siitä mikä oli sovittu. Jos opettaja oli pois, joku muu piti sen tunnin juuri siten kuin pitikin. Ensimmäisen luokan jälkeen (1966-67) kouluviikko muuttui viisipäiväiseksi ja lauantaina ei enää ollut koulua. Se oli minulle suunnattoman vaikeaa, edelleen tuntuu kurjalta vaikka aikaa on kulunut melkein kuusikymmentä vuotta.
Ohjaajana autismin kirjolla oleville lapsille, siis työntekijänä koulussa, joudun välillä sen tosiasian eteen, etten ymmärrä yhtään mitä kirjassa on. En siitä värien ja kummallisten kuvioiden joukosta tahdo löytää edes sivunumeroa. Se on todella ärsyttävää ja mieleeni onkin tullut, etten taida maisterin papereilla pystyä ko. hommaan lainkaan. Tunnit keskeytyvät ties minkä takia, tai joku tulee keskeyttämään, ja oppitunti on pilalla sen päivän osalta. En tiedä mihin katosi lukujärjestys, jonka puitteissa opettaja oli suunnitellut tunnilla käytävät asiat ja sitten opetti ne. Oli kirja, vihko ja kynät. Pulpetti oli siisti ja jos ei ollut tuli sanomista ja sanomisen määrästä riippuen huolellisuus ja tarkkaavaisuus arvosana oli kymppi tai laski. Säännöt ja systeemit olivat selkeät ja niistä pidettiin kiinni. Autistille, jolla on ADHD liitännäisenä, selkeät rajat antoivat mahdollisuuden oppia ja ennen kaikkea keskittyä. Kyllä silloinkin oli erilaisia haasteita oppilailla, jotka oli otettava huomioon, mutta perusasiat olivat kaikille samat joka päivä. Juuri tuo päivien samankaltaisuus pienienkin asioiden kohdalla on autistille ratkaisevan tärkeää.
Oppimateriaalia en hahmota luokassa lainkaan. Onneksi voin ja osaan pyytää apua ja netistä löysin erinomaisen opettajayhteisön, jossa on vaikka mitä minulle ja oppilaalle sopivaa materiaalia. Lisäksi luokassa on jäätävä määrä erilaisia pelejä ja muuta tavaraa, joita en hahmota sitten millään konstilla – kasoja. Autistille tämän kaltaisessa tilassa toimiminen on erittäin vaikeaa. Onneksi voin kysyä työtoverilta, mutta välillä on tunne, että häiritsen. Lisäksi nykyaikainen tapa kuljeskella pitkin luokkaa on iso ongelma. Vaikka minulla oli aikoinaan vaikeuksia pysyä aloillani asia hoitui tehtävillä. Siihen aikaan tehtiin kynällä ja paperilla. Muistan kuinka haasteellista oli piirtäminen ja kaunokirjoitus, mutta opettajan jatkuva kontrolli ja ohjaaminen sai nekin aineet sujumaan jotenkin. Toki tuli raivareita ja silloin joutui käytävälle. Minun tapauksessani toisinaan kotiin saakka, sillä melttarin lauettua sen sammuttaminen ei onnistunut millään. Muutaman kerran meni kivi koulun ikkunasta läpi.
Minulla on sen kaltainen rakenne, ettei haittaa lainkaan vaikka joku ei pitäisi minusta. Opettajat kansakoulussa nimittäin inhosivat minua kyllä varsin selvästi, silloin sain kuulla suorat kommentit, kuinka vaikea ja pahantapainen olin. Ei kiinnostanut vähääkään heidän mielipiteensä ja aina yhtä tyytyväisenä menin kouluun. Edelleenkään minua ei kiinnosta pitääkö joku minusta vai ei. Kaikilla on vapaus pitää tai olla pitämättä. Sitten minussa on delete. Se on monilla autisteilla. Jos joudun epäoikeudenmukaisesti kohdelluksi, tai joku tahallaan loukkaa minua, asia ei jää vuosikausiksi mieleen. Olen aina ihmetellyt niitä ihmisiä, jotka jäävät vellomaan kokemissaan vääryyksissä, katkeroituvat ja kantavat kaunaa vuosikymmeniä. Minun deletenappi pyyhkii järjestelmän puhtaaksi usein niin, etten edes muista koko asiaa. Tosin olen joutunut pakenemaan, joskus kauaskin.
Paljon tapetilla oleva matematiikka oli ja on minulle jokseenkin mahdotonta. Yksinkertaiset yhteen-, vähennys- ja jakolaskut menevät, mutta kaikki muu on mahdotonta. Jakolaskukin onnistuu ainoastaan muinaisella jakokulmalla, ei muilla. Koska minulla ei ole lähimuistia on ollut hyvä, että sekä opettajat että vanhemmat pakottivat opiskelemaan. Kotonakin aikuinen oli vieressä, sillä keskittymiskyvyn ollessa aikalailla nolla, ei hommasta olisi tullut yhtään mitään. Ja onneksi oppikirjat olivat selkeitä. Nykyiset matikan kirjat ovat aivan mahdottomia. Luulen, että niissä pyritään kehittämään määrätyn laista ajattelua, mutta en saa kiinni mitä. Onneksi myös muut aikuiset ovat toisinaan ymmällään tehtävien edessä.
Koululla oli tilaisuus, jossa autistien opettaja avasi aihetta muulle työyhteisölle. Olin ainoana aikuisena kirjolaisena paikalla. Mielelläni vastasin ihmisten kysymyksiin, sillä se merkitsee kuulluksi tulemista. Koska koko aihepiiri on Suomessa lasten kengissä oli hienoa, että opettaja teki aloitteen. Meitähän on useilla luokilla, puhuvia ja puhumattomia. Minulta kysyttiin jotain mihin vastasin, että autistien luokassa on helpointa olla, siellä olen omieni parissa. Oma oppilaani ei ole sillä luokalla, mutta myös hänen kanssaan on helppo hengittää ja kommunikoida ilman sanoja. Kun meillä on työrauha se tuo toisinaan myös flown, joka on maaginen hetki, silloin ollaan me ja meidän homma – muu katoaa.
Kerroin myös, että monikulttuurinen työyhteisö on minulle paras. Sanoin sen kahteen kertaan ja vasta muutaman päivän kuluttua tuli mieleeni pohtia kysymystä miksi näin on. Sitten tajusin sen. Olen yhtä vieras kuin ovat muualta tulleet työtoverini. Valtaväestöön verrattuna olemme yhtä lailla vieraalla maalla – he ja minä. Totuushan on, että vaikka kuulumme joukkoon emme kuitenkaan kuulu.
Lopuksi vielä kokeneen kollegan viesti, jonka sain tänä aamuna:
”Tässä on sellaista tietoa, mikä oli ihan uutta mulle, kun eka kerran luin. Esim. tämä kirjolla olevien stressiherkkyys on sellaista, mistä ei aiemmin puhuttu. Kun siskontyttöä kiusattiin koulussa, oli esim. äitini arvio silloin, ettei tyttö välttämättä edes huomaa, että häntä kiusataan.(Kyllä huomasi ja kärsi siitä, tietenkin.) Silloin ”valistunut’ käsitys oli autisteista aika erilainen kuin nyt. Tai ainakin ne lehtikirjoitukset ja joku tietokirjakin, mitä näin. Viisi-kuusi vuotta sitten vantaalaisessa päivätoimintakeskuksessa oli tarjolla vain niitä tosi vanhoja tietokirjasia, kun jotain autismista koetin kysellä. Päivätoiminnassa oli vaikeavammaisia aikuisia ja monet heistä autisteja.”
Alkumetreillä, mutta eteenpäin mennään.
Liiton etusivulla lukee näin:
”Meillä Autismiliitossa on yksinkertainen mutta kunnianhimoinen tavoite. Että jokainen autismikirjon ihminen voisi elää hyvää ja omannäköistä elämää. Päämääränämme on autismimyönteinen yhteiskunta, jossa tunnetaan ja tunnistetaan autismikirjon moninaisuus.”
Rauhoittava tyhjä tila eräänä lakkoaamuna Helsingin rautatieasemalla.
Sari Kuoppala 