adhd – Sari Kuoppala

Vesi vanhin voitehista ja muuta hyödyllistä

Kaikki elollinen tarvitsee vettä. Ihmisen kehosta on vettä 50-70%, vastasyntyneellä 75%. Ei siis ihme, että alamme voimaan huonosti jos emme juo riittävästi. Vettä tulisi juoda pitkin päivää, sillä kerralla juotu suurempi määrä ei imeydy elimistöön. Aivojen toiminta alkaa takkuamaan, mikäli ihminen ei juo tasaisesti pitkin päivää. Opiskellessa erityisesti huomaa väsymyksen ja otteen herpaantumisen asiasta, mikäli ei ole pitänyt juomisesta huolta. Yliopistossa vanha eksegetiikan professori sanoi, että tärkein työväline on vesipullo. Hyvin usein rauhattoman oppilaan mielen saa rauhoittumaan vesilasillisella. Tällä viikolla hyvin haastava tilanne lähti laantumaan puolella litralla vettä. Keikkatyöntekijänä saan nähdä erilaisia kouluja ja luokkia. Viime vuonna työskentelin luokassa, jossa oli säännöllinen juomatauko päivittäin – yhdessä luokassa. Voimallista.

Mieleen jäivät myös kokeneen opettajan sanat: jätetään tämä muhimaan. Erilaiset aivot vaativat aikaa asioiden pohtimiseen (toki kaikenlaiset aivot). Siksi on tärkeää, että toistetaan muutamaa asiaa moneen kertaan ja sitten jätetään ne muhimaan. Aivot ovat niin ihmeellinen elin, että lähes päivittäin joutuu ihmettelemään mihin kaikkeen ne venyvät. Muutamia vuosia sitten oli vallalla vielä käsitys, ettei aivojen tuhoutuneet solut uusiudu, mutta viimeisimmän tutkimuksen mukaan näin ei ole. Itsestään ne eivät kehity, mutta sopivalla ja oikealla aivojumpalla saadaan lähes ihmeitä aikaiseksi. Maltti on valttia.

Oma kokemukseni on lukioaikainen lyhyt ranska alle kaksikymppisenä. Vaivoin sain vitosen, koska kävin silloin iltakoulua ja olin päivät töissä. Oppimista haittasi myös tuo lähimuistin puuttuminen, mutta olen siitä huolimatta aina pitänyt kielten opiskelusta. Kului sitten yli kaksikymmentä vuotta, kun yliopistossa ollessa jäi aikaa ottaa Kielikeskuksen kursseja. Otin ranskan alkeet kertauksen vuoksi sekä lisäksi seuraavan jatkokurssin. Kahden viikon jälkeen aivoissa aktivoituivat vanhat opit ja vaikka arvosana oli ollut huono, oli tallentunut valtavasti rakennetta ja kielioppia, joiden avulla aktivoituivat myös sanat. Kun sitten siitä muutamien vuosien kuluttua matkustin Ranskaan, kieli muuttui eläväksi, sillä kukaan ei puhunut muuta kuin ranskaa. Toinen kokemukseni on ruotsin kieli. Aloitin sen kansakoulun kolmannella ja lopulta kirjoitin magna cum lauden, mutta puhuminen on edelleen tuskallista. Maisterin tutkintoon oli suoritettava pakollinen kurssi, mutta puhuminen vapaasti keskustellen oli karmeaa. Kaikki luettu ja kirjalliset työt sujuivat vaivatta. Vaikeudet puhumisessa johtuvat ainoastaan muinaisesta tavasta opettaa häpeällä, jossa metodissa pidetään suu kiinni jos vaikka menee väärin. Nyt eräs työkavereistani puhuu ruotsia minulle ja huomasin eräänä päivänä puhuvani sitä ääneen ajaessani autoa. Hän tuli aktivoineeksi aivoistani sen osan, jossa ruotsin kieli on ollut säilössä. Olen todella iloinen, sillä asia on vaivannut minua – haluan osata toista kotimaista.

Aivot rakastavat liikuntaa, sillä liikunta muovaa aivoja, kun sinne syntyy uusia yhteyksiä. Aivosoluista puolet on varattu liikkumiseen ja neljännes havaintojen tekemiseen. Kävely metsässä, sienestys ja marjastus ovat esimerkkejä aivojen koordinaatioharjoituksista. Siinä samaisessa luokassa, jossa oli säännöllinen juomatauko, oli myös säännöllinen taukojumppa. Eräs työtoverini käyttää ulkoilumenetelmää menestyksellisesti oppilaan kanssa viemällä hänet ulos luontoon. Minusta on upeaa, että kukin voi hyödyntää omaa persoonaansa ja omia kiinnostuksen kohteita. Minähän en mihinkään metsiin enää mene. Enkä luontoon. Kaupungissa on minulle luontoa tarpeeksi.

Ohessa muutama linkki kiinnostuneille. Kannattaa ottaa yhteyttä neuvontanumeroihin matalalla kynnyksellä.

https://www.aivoliitto.fi/

https://autismiliitto.fi/

adhd-liitto.fi

Mitä sie teet niien kanssa?

Elämä jatkuu nyt lääkkeen kanssa. ADHD -lääkkeessä on omanlaisensa käyttötapa riippuen henkilöstä. Toiset käyttävät päivittäin ja toiset pitävät taukoja. Minä kuulun jälkimmäisiin. Valmiste toimii minulla parhaiten, kun pidän ainakin viikonloput taukoa. Sivuvaikutuksia ei ole ollut juuri lainkaan suun kuivumista lukuunottamatta.

Viikolla pysyy ADHD kurissa, mutta autismikirjon piirteet voimistuvat. Se ei toistaiseksi haittaa, sillä osaan pitää huolen siitä, etten kuormitu liikaa. Joku voisi olla eri mieltä, sillä EKKOT (erityismielenkiinnon kohteet) nousevat voimalla pintaan. Tämän hetkinen ykkösekko on tietotaitojen ja materiaalien hankkiminen autistismikirjolla olevien oppilaiden työskentelyä varten. Koska erityispiirteisiini ei kuulu “osata” asioita ilman opiskelua, olen hyödyntänyt valtavan määrän ammattilaisten sivustoja Kanadassa, Yhdysvalloissa, Australiassa ja Suomessa. Suomessa tietoa saa Aivo- Autismi- ja ADHD -liitoista sekä Käypä hoito sivuilta, jotka ovat Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin erikoislääkärijärjestöjen kanssa vuonna 1994 käynnistämä hanke. Sen tavoitteena on yhtenäistää Suomessa noudatettavia terveydenhuollon käytäntöjä sekä parantaa hoidon laatua. Duodecim julkaisee myös artikkeleita uusimmista tutkimustuloksista. Suomessa ollaan kuitenkin vielä alkutaipaleella ja osaajia on vähän. Onneksi eteenpäin mennään ja meitä kirjolaisia on ammattilaisten joukossa yhä enemmän. Kertauksen vuoksi: tämä on ominaisuus ja ainoastaan toinen samanlainen voi ymmärtää meitä. YMMÄRTÄÄ! Tietää voi asioita, mutta ymmärtäminen on eri asia. Minä en voi ymmärtää mitä homoseksuaali kokee, mutta tiedän mitä termi tarkoittaa. Itsessään kirjolla oleminen ei ole sairaus, mutta liitännäisdiagnooseja saattaa olla useita erilaisia, minulla se on ADHD ja lähimuistin puuttuminen.

Mieliala on nyt nollaviivan yläpuolella, koska on mielekästä tekemistä. Erityisen ilahtunut olin, kun meidän apteekkari kyseli tarkemmin tästä aiheesta. Jos nyt elämänsä on hukannut tähän sotkuun, on riemastuttava tunne, että voi olla hyödyksi ja avuksi toiselle ihmiselle ja vielä ammattilaiselle. Riemastuttavaa on myös se, että voin auttaa lasta ja nuorta vaikeissa tilanteissa ja erityisen riemastuttavaa on ymmärtää puhumatonta autistia. Toki työpaikalla imen kaiken mahdollisen niiltä ammattilaisilta, jotka työskentelevät päivittäin haastavissa tilanteissa. Olen valtavan kiitollinen näistä ihmisistä, sillä heidän avullaan minulla on mahdollisuus ymmärtää myös itseäni ja mennyttä elämääni. Esimies on korvaamaton henkilö jaksamisen kannalta.

Rakastan monikulttuurista työyhteisöäni aivan valtavasti. Monikulttuurisuus on toinen ekkoistani. Se alkoi jo lapsena, sillä paras ystäväni oli muslimi. Hän oli ainoa, joka sanoi ääneen pitävänsä minusta, koska olen aivan erilainen kuin muut. Vaadin äitiä ostamaan minulle Koraanin, joka siihen aikaan oli 1930-luvun käännös paperiversiona. Siitä se sitten lähti eikä loppua näy. Oppilaiden kohdalla otan aina huomioon hänen kulttuurinsa, joka voi olla hyvin erilainen kuin omani.

Nyt alan jo itsekin uskomaan, että olen hyvä jossain. Vahvistusta sain, kun erittäin kokenut työkaveri kysyi eräänä päivänä: “Mitä sie teet niien kanssa?” Hän tarkoitti vaikeita tilanteita, jotka jostain syystä ovat minulle helppoja, mutta taviksille saattavat näyttäytyä hurjinakin. Ammattilaiset eivät juuri meiltä epäpäteviltä kysele, sillä ihmisluontoon kuuluu osata ja tietää. Joo, joissain asioissa kyllä, mutta näissä eivät juurikaan osaa eivätkä tiedä. Listaan tähän lopuksi miten olen toiminut ja mikä on kaikkein pahinta mitä voi tehdä.

Jokaisena aamuna tervehdin jokaisen oppilaan, työtoverin ja taksikuskin sekä vanhemmat, jotka tuovat lapsensa kouluun. Huomaan, että jokainen on henkilökohtaisena persoonana minulle merkityksellinen, vaikka hän ei puhuisi eikä ottaisi muutakaan kontaktia. ARVOSTA IHMISTÄ OLI KUKA TAHANSA!

Minä puhun oppilaiden kanssa vaikka en saisi kontaktia tai vastausta. Keskustelen niiden oppilaiden kanssa, jotka haluavat puhua vaikka mistä asioista. Olen aina rehellinen heille enkä kohtele heitä ylhäältä alaspäin. SE ON LOUKKAAVAA!!!

Vaikeissa tilanteissa kysyn neuvoa kokeneemmalta juuri sen kyseisen oppilaan haasteissa. Toisinaan heittäydyn samaan tunnetilaan, joka saattaa tarkoittaa lattialle heittäytymistä ja vaikerointia. Joidenkin oppilaiden kohdalla saattaa olla tarpeen suklaat tai hedelmäkarkit. Keskustelen aina selkokielellä usean toiston avulla myös niiden oppilaiden kanssa, jotka eivät puhu. He kuulevat ja Aivoliiton tärkeä oppi on juuri tuo puhuminen – aivot työskentelevät kaiken aikaa. Puheen on oltava selkokielistä ja yksinkertaista, monimutkainen selittäminen vie monesti ongelmiin ja yllättävän yksinkertainenkin saattaa olla joskus monimutkaista. ÄLÄ KOSKAAN VÄHÄTTELE KENENKÄÄN ASIAA TAI TUNNETTA!!!!!

Kun järjestelmä kuormittuu liikaa ja edessä on väjäämätön meltdown eli melttari, jolloin ihminen alkaa kiljumaan, huutamaan, potkimaan ym., ei MISSÄÄN TAPAUKSESSA SAA SANOITTAA SITÄ HUONOKSI KÄYTÖKSEKSI!!! Sillä ei ole mitään tekemistä käytöksen, osaamisen, ymmärtämisen tai tietämisen kanssa. Mitä enemmän tulee kommenttia: “kyllä tuossa iässä jo täytyy, kyllä sinä jo osaat ja tiedät” tai “kyllä täytyy opetella olemaan” tai “kyllä on ikävää” – sitä vaikeammaksi tilanne menee, sillä EI TÄYDY EIKÄ OLE. Se ei ole hallittavissa päätöksellä tai opilla. Saan autettua henkilöä puuttumalla tilanteeseen heti ja viemällä huomion muuhun. Minä olen opetellut väistämään tilanteita, joissa ylikuormitun, yli 60 vuotta, enkä vieläkään ole aina riittävän nopea. Kuormittuminen voi olla niin äkillistä, ettei enää ehdi kuin huutamaan. Riippuu kuormittumisesta, mutta se saattaa laueta ja poistua vasta päivien tai viikkojen kuluttua. Lapsilla ja nuorilla, joilla on liitännäisdiagnooseja, ei ole kykyä tunnistaa väsymystä, nälkää, muutoksia tai muuta stressiä aiheuttavia asioita. Normaalin neurojärjestelmän ihmisellä toimii automaattisesti erilaisia mekanismeja, joilla voi kontrolloida itseään, tai he eivät huomaa koko asiaa. Näissä tilanteissa toisia auttaa hiljainen puhe, hiljaisuus, sively kädellä tai pensselillä ym. Toisia auttaa se, että ei sano mitään, mutta on vieressä katsomassa, ettei oppilas vahingoita itseään. Usein täytyy välttää katsekontaktia, se on meille monelle myrkkyä. Samoin halaaminen ja koskeminen voi olla liikaa. Huomion kiinnittäminen aivan muuhun on avainjuttu. Musiikki toimii, kunhan se on yksinkertaista eikä soiteta mitään biisilistaa. Pyrin aina menemään sivummalle oppilaan kanssa, sillä on alentavaa käsitellä hänen asiaansa kaikkien kuullen. Kun tilanne on rauhoittunut, minä kysyn voimmeko jatkaa hommia vai olisiko parempi lopettaa tähän ja jatkaa toisella kerralla. Kaikenlainen komentelu ja käskyttäminen on MYRKKYÄ!!!!! Toisilla oppilailla se eskaloi tilannetta vielä pahemmaksi. Aikaa on käytettävä riittävästi ja usein se onkin ongelma, jos ei henkilökuntaa ole riittävästi. Ei ole mitään järkeä patistaa asioihin ja tilanteisiin, jotka kuormittavat liikaa. Tämä on se kohta, jonka minä havaitsen jo hetkeä ennen, että nyt menee pieleen ja kohta rytisee ja tulee ääntä.

Jatkan opiskelua ja töitä voimieni mukaan – rajat ovat nyt selkeämmät.

Lopuksi vielä miniekko, minkä avulla rentoudun. Avaan aiheeseen kuuluvia sivustoja ja alan suunnittelemaan koiranäyttelymatkoja. Näyttelyitä Euroopassa, ajoreittejä, lentolippuja, majoituksia ym. Sitten jää nähtäväksi lähdenkö koskaan mihinkään.

Menetetty elämä

Lokakuussa 2022 annoin periksi julkisen terveydenhuollon kohtelulle ja tilasin Terveystalosta yksityiseltä tutkimukset ADHD diagnoosia varten sekä erikoislääkärin lain vaatimat neljä käyntikertaa. Tutkimukset tehtiin keväällä 2023 ja lääkärin vastaanotot olivat lokakuun lopussa. Kaksi ja puoli vuotta sekä noin 2500 euroa rahaa meni, mutta kaikki oli viimeistä senttiä myöten sen arvoista.

Sain tietää olevani neuroepätyypillinen silloin keväällä 2021, mutta ilman diagnoosia ei lääkitystä saa, joten lääkärini laittoi lähetteen tutkimuksiin. Lähete palautui ja nepsylle ominaiseen tyyliin tein valituksen huonosta ja laittomasta kohtelusta. Aivan turhaan, pahoitteluiden kera palautui sekin. Uusi lähete ja sama kierros, mutta nyt oli muutettu perusteluita erikoisella tavalla. Olen jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle 34 vuotta sitten, mutta perusteluissa kävi ilmi, että elämäni on ollut varsinainen menestystarina. Tämä on paitsi laitonta myös inhimillisesti väärin eikä siinä auta mitkään selittelyt. Minun tapauksessani elämäni tuhoutui, koska kukaan ei älynnyt mikä minulla on.

Tutkimuskäyntejä oli Terveystalossa neljä eikä yhtään hetkeä tullut olo, ettei minulla olisi oikeus olla siellä. Tämä oikeus hyvään hoitoon kuuluu kaikille. Olen saanut julkisella sektorilla erittäin hyvää hoitoa, mutta sen lisäksi myös huonoa kohtelua vuosikymmenten varrella. OmaKantaan tuli jo keväällä merkintä ADHD:sta ja lääkäri vahvisti omilla tutkimuksillaan autismikirjon aspergertyyppiset piirteet sekä ADHD:n. Asperger diagnoosia en voi saada, sillä kaikki lapsuuteni ihmiset ovat kuolleet, joten kukaan ei voi vahvistaa piirteiden olleen minulla jo silloin. Kyse ei ole siitä, ettei minua olisi uskottu, vaan se on lain määräämä kriteeri. Tuo kirjaus piirteistä, jonka psykiatrian erikoislääkäri teki nyt yksityiskohtaisesti, vastaa kuitenkin diagnoosia riittävästi, että saan tarvitsemani avun ikääntyessäni. Kirjolle syntymisessä kyse on ominaisuudesta, johon ei ole lääkettä. Tärkeintä on, että ensimmäistä kertaa elämäni aikana on kaikki tiedot kirjattu oikein. Lääkärin sana on meillä kiistämätön, joten on todella vaarallista joutua väärillä diagnooseilla mihinkään hoitoon. Minäkin olen saanut elämäni aikana vääriä diagnooseja, lääkkeitä sekä kommentteja, jotka eivät ole asiallisia lainkaan. Kaikkein karmeinta on se, kun vähätellään kipuja ja määrätään sopimattomia mielialalääkkeitä kipukynnyksen parantamiseksi. Järkyttävien sivuvaikutusten lisäksi saa kuulla olevansa hoidon vastainen tai kummallisen kipuherkkä, joita tuskin on edes olemassa. Vähättelevien lausumien kukkasia on ehdottomasti erään mieslääkärin kommentti kuinka “naisia nyt aina koskee jostain” – ihan mahtavaa. Hammaslääkärit ottivat vakavasti kipuherkkyyteni vasta YTHS:llä, kun olin jo yli neljäkymppinen. Olen siis erittäin tyytyväinen, että nyt on nimi omituisuudelleni eikä tarvitse enää pyydellä anteeksi sitä mitä on.

Tämä neuroepätyypillisyys on tuhonnut valtavan osan elämääni, joten vihlova suru on päällimmäinen tunne. Tosin suruakaan, kuten muitakaan tunteita, en pysty tuntemaan muuna kuin kipuna. Tapani olla maailmassa on tehdä asiat parhaani mukaan, mutta koska en tiennyt olevani nepsy toimin useimmiten itseäni vastaan vahingoittaen herkkää järjestelmääni entistä enemmän. Meidän kulttuurimme edellyttää reippaasti tekemään velvollisuutensa ja auta varjele, jos et kykene työn tekemiseen olet vähintäänkin surkea loinen. Jos olisin tiennyt olevani nepsy olisin toiminut toisin, mutta se ei olisi muuttanut minua kuitenkaan normaaliksi.

Tutkimuksiin tarvittavien varojen hankkimiseksi menin töihin. Muutaman tunnin työssä voin käyttää ominaisuuksiani työvälineinä. Se on erittäin antoisa hetki, kun huomaa ymmärtävänsä ongelman ja löytää siihen ratkaisun nopeasti. Työyhteisö on valtava haaste ja välillä tuntuu, että on aivan kuin kierremakaroni. Minulla asperger aiheuttaa erittäin suuria vaikeuksia liittyä ihmisiin tai olla edes läsnä ihmisjoukoissa. Pari ihmistä menee hetken, mutta enemmän on jo vaikeaa. Asennan aamuisin naamion ylleni ennen lähtöä ja sen antaman roolin ylläpito vaatii kaikki voimani. Kun tulen kotiin olen kuin rätti, joka on puristettu kuiviin tai kuiva ruttuinen rusina. Sosiaalisista tilanteista toipuminen vie pitkiä aikoja, edes kesä ei palauttanut minua toimintakykyiseksi vaan nyt menen jo vara-akuilla. Missään tapauksessa en voisi jatkaa vähäisintäkään työtä ilman muutamaa “enkeliä” työpaikalla, jotka pitävät minut kasassa.

Kuvassa on täsmälleen minun päiväni, mutta tarkennan tuota ruokailutilannetta siten, että tapaaminen on sovittava ennakkoon ei samana päivänä. Myös halailu on minulle erittäin vaikeaa muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta.

ADHD lääkkeestä en vielä paljon uskalla sanoa, mutta sen verran kuitenkin, ettei minkäänlaisia sivuvaikutuksia ole ilmaantunut. Parin ensimmäisen päivän jälkeen tosin esimies huomasi, että minulla oli eri paria kengät jalassa – vasemmassa vihreä Asics ja oikeassa musta Nike. Se on kuulemma muotia. Lisäksi pakonomainen ahmien syöminen ja ruoan ostaminen on kadonnut. Pystyn syömään kohtuullisesti, hitaasti ja ruoka-aikoina. Kaupasta ei lähde mitään matkaan mitä en tarvitse – iso ihme. Tämä kaikki tuntuu todella hyvältä. Pahimmat paniikkikohtaukset ja ahdistus ovat pois, samoin osa kipuja on lievempiä. Unen laatu on parempi ja herääminen helppoa. Kaikki elämään liittyvät rutiinit ja toimet sujuvat rauhallisesti ja harkintakyky tekemisten suhteen on parantunut. Työpaikalla asioiden kaoottisuus ja sählääminen saavat minut tolaltani, mutta nyt pystyn sietämään tilannetta hieman paremmin. Omia töitä, joita en voi työpaikan rauhattomuuden vuoksi tehdä työpaikalla, älysin ottaa mukaan kotiin. Ahdistun valtavasti, jos en voi tehdä työtäni parhaalla mahdollisella tavalla, jonka määrittelen minä itse. Minulla aspergeriin kuuluu perusteellinen taustatutkimusten tekeminen kaikissa asioissa ja jos en niin tee, ongelmat ovat isoja.

Koska elämäni oli muuttunut vuosien varrella jo varsin kurjaksi ja kapea-alaiseksi, olin päättänyt, etten enää ottaisi koiraa, mutta toisin kävi. Nyt meillä vanhan Aishan kanssa on menoa ja meininkiä, sillä perheeseen tuli pienen pieni Amora. Se on italianvinttikoira, nyt neljä kuukautta vanha, ja suunnitelmani on harrastaa sen kanssa jälleen asioita, jotka jo jätin taakseni. Onneksi harrasteista lähtiessä sanoin: “Ainahan tänne pääsee takaisin”. Ja kaikki mun ihmiset odottaa siellä.

Pienin askelin eteenpäin, vaikka aika iso askel on jo tämä tarina. Millään en ole saanut mitään aikaiseksi, sillä sanat ovat jäätyneet sotkuksi päähän. Ehkä ne nyt sulaa.

Aivot pikakelauksella

Pitkän tauon jälkeen päätin yrittää jälleen kirjoittamista. Vaikka paljon on taas pään sisällä ei ulostulo ole ollenkaan ongelmatonta. Ärsyttävää kun ei voi itse valita – aivot elää omaa elämäänsä. Kirjoittamisen vaikeudet alkoivat silloin, kun koronan takia menivät kaikki urheilupaikat hetkeksi kiinni. Se oli huhtikuu 2021. Minulle rutiinien häiriintyminen on iso asia, ja kun muut ihmiset palasivat harrasteisiinsa iloisina liikuntahallien ja kuntosalien avattua ovensa, minä en palautunut ennalleni. Vaikka fyysisesti elämä palautui raiteilleen, ei mieli ja neurojärjestelmä tullut mukana samaa tahtia. Väsymys, uupumus ja se epämääräinen irrallisuuden ja ulkopuolisuuden tunne pysyi vaikka olosuhteet palasivat normaaleiksi. Sisäinen kutina, jota ei voi raapia, paheni.

Sitten salamana taivaalta iski tieto mahdollisesta autismikirjosta ja ADHD:stä. Alkoi taistelu terveydenhuollon kanssa tutkimuksiin pääsystä, jonka lopulta hävisin. Siihen taisteluun ei olisi kannattanut edes lähteä. Koska olin valituksissani perustellut juridisesti oikein asiani, joutui kunnallinen psykiatria perustelemaan lähetteiden hylkäämisen siten, etteivät he jää kiinni syyttämästäni ikäsyrjinnästä ja eläkeläisen “turhasta” resurssien kulutuksesta. Näppärästi he muuttivat tarinani varsinaiseksi menestystarinaksi. Ensimmäisen vastineen “potilas saattaa olla oikeassa” oli jätetty pois samoin aikalailla kaikki muukin. Sain lukea olevani menestynyt yrittäjä sekä korkeakoulututkinnon suorittanut aktiivinen toimija ja tutkimuksia tehnyt lahjakas ihminen. Mainitsematta jätettiin myös se, että tämä loistavan menestynyt tyyppi oli eläköitetty jo kolmekymppisenä ja näin ollen yli puolet elämää oli tärvääntynyt väärien diagnoosien ja lääkekokeilujen takia. Kaikkiaan koko elämä on minun kohdallani tärveltynyt hoitotahojen virheellisiin toimiin. Tästä kaikesta on valtava määrä dokumentoitua materiaalia, joka on pääosin väärin kirjattua ja/tai tulkittua tietoa. Onneksi jotain voin todistaa arkistoista löytyneillä asiakirjoilla.

Kun sitten älysin lopettaa taistelun, ja siirtyä yksityiselle, olin roikkunut jo reilusti yli vuoden löyhässä hirressä. Vaikka olin siinä vaiheessa varma kirjolla olemisesta sekä ADHD:stä en saanut rauhaa ennen ammattilaisen tekemiä tutkimuksia ja ammattilaisen lausumaa diagnoosia. En itse paikkaa hampaitani enkä leikkaa umpisuoltani, joten en myöskään tee neuropsykiatrisia diagnooseja. ADHD -lääkitystä varten tarvitsee myös erikoislääkärin lausuman diagnoosin sekä erikoislääkärikontaktin mahdollista lääkeseurantaa varten, koska tavalliset lääkärit eivät niitä valmisteita saa kirjoittaa.

Tilasin ajan näihin erikoistuneelta naislääkäriltä Terveystalosta ja sain ajan parin kuukauden kuluttua varaamisesta – jonoa yksityiselläkin. Toiveikkaana astelin lyhyen matkan Kruununhaasta Kamppiin kokeakseni jälleen varsinaista puoskarointia. Puolessa tunnissa lääkäri ilmoitti, että Valvira kieltää tutkimukset minulta osan lapsuuden dokumentteja puuttuessa ja, että julkisen vastine kertoo selvästi kuinka menestynyt olen. Tähän ikään olen oppinut, ettei kannata jäädä jankkaamaan ja kävelin samaa sanomatta ulos. Tosin kurkku meni tukkoon alkavan shutdownin vuoksi. Kun pääsin ulos katosi maailma kahdeksi tunniksi. Havahduin Rautatietorilla, kun eräs nuoripari kysyi onko minulla kaikki kunnossa. Kaksi tuntia kaikkiaan meni, että löysin kotiin eikä mitään käsitystä missä olen kulkenut. Minun järjestelmäni sulkeutuu, kun joudun kaltoin kohdelluksi. Tämä seikkailu maksoi 240 euroa. Puoskari oli copy/pastella ottanut edellisen tekstit ja lisäsi siihen “potilas on siisti eikä ole itsemurhahakuinen”. Mistähän tuonkin tiesi? No, tuolla lauseella pyyhki kätensä vastuusta, jos vaikka olisin kävellyt junan alle.

Seuraavana päivänä soitin ADHD-liittoon, josta saa aina apua ja ohjeita. Vaikka tiesinkin, ettei Valviralla ole mitään tekemistä lääkäreiden määräämien tutkimusten kanssa, oli tärkeää saada vahvistus asiaan toiseltakin taholta. Psykiatrian erikoislääkäri oli valehdellut minulle päin naamaa. Kävimme yhdessä läpi käypähoitosuosituksen, joka ohjaa lääkäreitä ja jossa selvästi sanotaan, ettei kaikilla ole kaikkia dokumentteja, ja ettei niissä välttämättä selviä mitään oleellista vaikka ne olisivatkin arkistojen uumenissa. Vanhimmat diagnosoidut ovat yli 80-vuotiaita. Liiton henkilö, oma lääkäri ja terapeutti kehoittivat minua jatkamaan kamppailua kohti tutkimuksia, joten uusi yritys.

Suositusten kautta löytyi työpari Terveystalosta, josta toinen tekee tutkimukset ja toinen on erikoislääkäri, joka lausuu, tai on lausumatta, diagnoosin. Melkein viisi kuukautta sain odottaa tutkimuksia, jotka ovat nyt loppusuoralla. Enää yksi käynti, mutta viime kerralla sain jo kuulla, että piirteet sekä autismin kirjolle että ADHD:lle ovat vahvat. Jono on kuitenkin niin pitkä yksityiselläkin, että lääkäriajat sain vasta ensi lokakuun loppuun vaikka tilasin ne viime lokakuussa. Lääkärillä käyntejä edellytetään vähintään neljä, mutta saattaa olla ettei ne vielä riitä.

Sitten hieman rahasta. Maksan kaiken itse, joten keksin lähteä hieman töihin. Olisin halunnut johonkin yksinkertaiseen hommaan vaikka kauppaan hyllyjä täyttämään, mutta en päässyt. Haastatteluihin pääsin kyllä, mutta töihin en. Otin sitten yhteyden Seureen, joka rekrytoi minut heti. Kelpasin kaikkiin mahdollisiin opettajan töihin, mutta rajasin itseni ala-asteelle sekä kouluavustajan töihin. Ajattelin pehmeää laskua kouluavustajana, mutta hurahdinkin paria poikkeusta lukuun ottamatta avustajan hommiin erityisluokille. Vaikka palkka on puolet opettajan hommista on työ kehitysvammaisten kanssa mielenkiintoista ja palkitsevaa. Tavallisesta luokasta enemmän joskus myöhemmin.

Koska olen kirjolla ei minulle riitä se, että menen “lapsenvahdiksi” kouluun, joten aloitin samalla erityispedagogiikan opinnot. Ensimmäinen kurssi on suoritettuna ja toinen alkamassa. Ei mene perusopintoihin edelleenkään kovin kauan. Tosin teologina tuntuu tämän alan teksti kevyeltä ja helpolta. Lakikirjaosuus oli mieluisin – pilkunviilaaja mikä pilkunviilaaja. Nähtäväksi jää saanko tehtyä mitään valmiiksi. Moni voi ajatella, että mitä väliä ja on ihan oikeassa. Minun kohdallani ei enää ole merkitystä suorituksilla yhteiskunnalliselta kannalta hyödyn näkökulmasta, mutta oman itseni kannalta sillä on. Nyt rentoudun mieluisan osuuden eli tieteenfilosofian, teorioiden, metodologian ja tieteellisen kirjoittamisen kursseilla. Aivot rauhoittuu hetkittäin ja on helppo hengittää.

Sitten muutama sana median kirjoittelusta koskien ADHD:tä. Lyhyesti: kauheeta paskaa! Avaan hieman. ADHD on neurologinen aivotoimintojen erilaisuus, jonka kanssa synnytään. Sitä on ihmisissä ollut aina ja aivotutkijat ovat päätelleet sen olleen yksi osatekijä ihmisen evolutiivisessa kehityksessä, joka johti maapallon asuttamiseen osan porukkaa lähtiessä kulkemaan. Impulsiivisia rohkeita ihmisiä jatkoi matkaa, ja tavallisella neurojärjestelmällä varustetut ihmiset jäivät viljelemään maata. ADHD sekä muu neuroepätyypillisyys (nepsy) ovat voimakkaasti perinnöllisiä. Mediassa on sammakoita päästelleet, viimeksi tamperelainen asiaan erikoistunut psykiatri, kaikenlaiset toimijat, ja ainoa asia mikä on selvää on se, että ihminen jolla ei ominaisuutta ole ei oikein osaa sitä kuvata. Tästä on kyllä poikkeuksia, mutta heidän sanomisensa on ilmeisesti liian laajaa ja moninaista, joten huonosti myy mediassa. Median kuvaama keskittymiskyvyn puute ja unohtelu sellaisenaan koskee vain pientä prosenttia meikäläisistä. Koska koko ongelmakenttä alkoi valjeta vasta vuonna 2017 on selvää, että tuhoutuneita elämiä on mennyt hautaan valtavasti, ja täällä yrittää selviytyä suuri joukko ihmisiä, jotka tarvitsevat diagnoosin. Meillä lainsäädäntö edellyttää sitä, että ihminen pääsee minkäänlaisien tukitoimien piiriin oppilaitoksissa ja muissa kuntoutusjärjestelmissä. Porukkaa on valtavasti työkyvyttömänä ilman diagnoosia. Arviolta 10 000 tehdään vuosittain vaikka tarve on 100 000 – 150 000. Lapsuudenystäväni arvelee syyn ADHD:hen olevan siinä, että “ihmisen aivot eivät vaan ole kerinneet sopeutua tihentyneeseen aikaamme”. Näin varmasti onkin yleisissä keskittymisongelmissa, mutta ADHD on täysin eri asia. Minä voin kuvata ainoastaan itseäni, ja oman pään sisäisen kaaokseni saan rauhoittumaan ruuhka-aikana keskustassa. Jos menen rauhalliseen paikkaan vaikka Keskuspuistoon tai meditoin rauhallisen musiikin soidessa taustalla on varmaa, että hetkessä olen niin kierroksilla, ettei henki kulje. Luonto on ihana valokuvissa, mutta puu, jota jaksan katsella pisimpään on joulukuusi. Aivoni toimivat jatkuvalla pikakelauksella – ovat toimineet näin sieltä vuodesta 1959. Näistä enemmän toisella kerralla.

Lopuksi haluan vielä sanoa, että ihmettelen suuresti ajatusta diagnoosi-hakuisuudesta turhaan. Tutkimukset ovat pitkät ja raskaat sekä yksityisellä kalliit. Kunnallisella Helsingissä jono on vähintään kaksi vuotta ja päteville yksityiselläkin tuo vuosi. Jos ei läpäise huumeseulaa ja on epäily alkoholin suurkulutuksesta tutkimukset loppuu siihen. Lääkkeet vaikuttaa päinvastoin ADHD -aivoissa eli seurannassa jää kiinni mikäli on ajatellut saada huumevaikutuksen – helpompaa on hankkia ainetta laittomasti. Suomen aivoliiton mielestä huolellisesti tehty diagnosointi on kuitenkin kaikkien etu.

Eikä siinä vielä kaikki…

… tai jotain sellaista.

Aloin kirjoittaa elämästäni terveyden näkökulmasta, koska lääkärit kehoittivat minua näin tekemään. Heidän tarkoituksensa on jakaa kokemusasiantuntijoiden tarinoita potilailleen, jotka kärsivät samankaltaisista asioista. Koska en koe ongelmalliseksi tarinani kertomista päätin ryhtyä toimeen. Kun blogin perustin samalla kirjoittelin muistakin jutuista, jotka itseäni kiinnostavat. Pääsin tarinassani nykypäivään, mutta sitten alkoivat hankaluudet. Aluksi minulla ei ollut aavistustakaan mitä tapahtui kunnes pari kuukautta sitten sain vastauksen, tai vastauksia, mielessä pyöriviin kysymyksiin.

Olen kertonut rutiineistani, jotka ovat olleet edellytys toipumiselle yhtään mistään. Rutiinit pitävät elämän kasassa ja niiden muutokset aiheuttavat merkittäviä ongelmia. Kun kuntosaleille tuli rajoituksia sain vielä homman pelittämään, sillä niiden aukioloaikoihin ei tullut muutoksia. Aamulla kello kuusi pääsi treenaamaan. Kun sitten 1.4. ne sulkeutuivat kokonaan, jouduin ahdinkoon, joka suisti lopulta kaiken radaltaan. Kirjoittaminen jäi heti, ei ollut sanoja lainkaan. En ollut varuillani koirapuistossa ja itsekäs, ikävä ihminen aiheutti elämän hetkellisen suistumisen raiteiltaan. Olen kohtuullisen hyvin oppinut noita väistämään, mutta nyt kävi vahinko. Jälleen kerran tein omia pään sisäisiä johtopäätöksiä ja päädyin väärään sekä erittäin huonoon ratkaisuun. Muutin toiselle puolelle rantaa. Valtava virhe. Siinä sitten istuin ja ihmettelin mitä helvettiä tapahtui. Kun rutiinit oli mahdollista palauttaa, ei se minun tapauksessani onnistunut lainkaan. Ei vähääkään.

Viimein toukokuun lopulla sain vastauksen. Luulin, että olin selvittänyt jo kaiken itsestäni, että jatkaisin nyt elämääni loppuun saakka sekä hoitamalla itseäni hyvin että kantamalla vastuun toimistani. Ei mennyt nyt ihan niin ja siksipä laitoin tuon otsikon “ eikä siinä vielä kaikki”. Tuttu mainoksista, joissa samaan rahaan saa vaikka mitä. Minä olen saanut. Mutta mitä vielä entisten lisäksi?

Sain kuulla olevani autismikirjoihminen eli NEPSY. Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista haasteista, joita aiheuttavat aivotoiminnan rakenteelliset ja toiminnalliset poikkeavuudet. Näitä ovat ADHD, ADD, Aspergerin oireyhtymä sekä muut autismikirjon häiriöt. Vuoden 2022 alusta nämä poistuvat kokonaan sairausluokituksesta ja autismikirjosta tulee ihmisen ominaisuus, samaan tapaan kuin on seksuaalinen suuntautuminen tai vasenkätisyys. Minä kuulun siis vähemmistöön, joka on aika siistiä.

Mikä sitten ei ole siistiä. Tällä hetkellä se, että olen 62 vuotta yrittänyt muuttaa itseäni toisenlaiseksi, sillä en ole millään selviytynyt asioista, joista olisin halunnut selvitä enkä niistä, joita en halunnut tehdä, mutta olisi pitänyt. Jos äiti olisi saanut toimittaa minut tutkimuksiin jo 60-luvulla, olisin saanut mahdollisuuden ratkaista asiat toisin. Olen nimittäin erittäin sitkeä ongelmien ratkaisija omassa elämässäni. Äidin mielipide hiljennettiin todennäköisesti häpeän vuoksi. Sarissa ei ole vikaa! No ei ole ei, mutta Sari on erilainen eikä millään pysty määrättyihin asioihin. Sitkeys on siis ollut useasti vähintäänkin haitallista, kun olen pyrkinyt suoriutumaan asioista, mitkä kuormittavat neurojärjestelmäni oikosulkuun. Kyllä vituttaa! Tässä iässä on jo elämä mennyt menojaan. Jäljellä on viimeinen taistelu saada virheelliset diagnoosit kumottua ja oikeat tilalle.

Blogini jatkuu nyt siis tästä. Minulla on erinomainen lääkäri, joka on laittanut prosessin alulle. Olen toimittanut elämäkerran hänelle ja psykiatrille, joka kirjasi minulle kaksisuuntainen mielialahäiriödiagnoosin kymmenisen vuotta sitten. Häneltä pyydän merkinnän poistamista. Lisäksi minulla on lausunnot alkaen vuodesta 1977, joten matskua löytyy. Seikkailu on siis alussa – tervetuloa mukaan.

Seuraavassa osassa kerron tarkemmin mitä on tapahtunut, kun Sari on lähtenyt muuttamaan.