Lokakuussa 2022 annoin periksi julkisen terveydenhuollon kohtelulle ja tilasin Terveystalosta yksityiseltä tutkimukset ADHD diagnoosia varten sekä erikoislääkärin lain vaatimat neljä käyntikertaa. Tutkimukset tehtiin keväällä 2023 ja lääkärin vastaanotot olivat lokakuun lopussa. Kaksi ja puoli vuotta sekä noin 2500 euroa rahaa meni, mutta kaikki oli viimeistä senttiä myöten sen arvoista.
Sain tietää olevani neuroepätyypillinen silloin keväällä 2021, mutta ilman diagnoosia ei lääkitystä saa, joten lääkärini laittoi lähetteen tutkimuksiin. Lähete palautui ja nepsylle ominaiseen tyyliin tein valituksen huonosta ja laittomasta kohtelusta. Aivan turhaan, pahoitteluiden kera palautui sekin. Uusi lähete ja sama kierros, mutta nyt oli muutettu perusteluita erikoisella tavalla. Olen jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle 34 vuotta sitten, mutta perusteluissa kävi ilmi, että elämäni on ollut varsinainen menestystarina. Tämä on paitsi laitonta myös inhimillisesti väärin eikä siinä auta mitkään selittelyt. Minun tapauksessani elämäni tuhoutui, koska kukaan ei älynnyt mikä minulla on.
Tutkimuskäyntejä oli Terveystalossa neljä eikä yhtään hetkeä tullut olo, ettei minulla olisi oikeus olla siellä. Tämä oikeus hyvään hoitoon kuuluu kaikille. Olen saanut julkisella sektorilla erittäin hyvää hoitoa, mutta sen lisäksi myös huonoa kohtelua vuosikymmenten varrella. OmaKantaan tuli jo keväällä merkintä ADHD:sta ja lääkäri vahvisti omilla tutkimuksillaan autismikirjon aspergertyyppiset piirteet sekä ADHD:n. Asperger diagnoosia en voi saada, sillä kaikki lapsuuteni ihmiset ovat kuolleet, joten kukaan ei voi vahvistaa piirteiden olleen minulla jo silloin. Kyse ei ole siitä, ettei minua olisi uskottu, vaan se on lain määräämä kriteeri. Tuo kirjaus piirteistä, jonka psykiatrian erikoislääkäri teki nyt yksityiskohtaisesti, vastaa kuitenkin diagnoosia riittävästi, että saan tarvitsemani avun ikääntyessäni. Kirjolle syntymisessä kyse on ominaisuudesta, johon ei ole lääkettä. Tärkeintä on, että ensimmäistä kertaa elämäni aikana on kaikki tiedot kirjattu oikein. Lääkärin sana on meillä kiistämätön, joten on todella vaarallista joutua väärillä diagnooseilla mihinkään hoitoon. Minäkin olen saanut elämäni aikana vääriä diagnooseja, lääkkeitä sekä kommentteja, jotka eivät ole asiallisia lainkaan. Kaikkein karmeinta on se, kun vähätellään kipuja ja määrätään sopimattomia mielialalääkkeitä kipukynnyksen parantamiseksi. Järkyttävien sivuvaikutusten lisäksi saa kuulla olevansa hoidon vastainen tai kummallisen kipuherkkä, joita tuskin on edes olemassa. Vähättelevien lausumien kukkasia on ehdottomasti erään mieslääkärin kommentti kuinka “naisia nyt aina koskee jostain” – ihan mahtavaa. Hammaslääkärit ottivat vakavasti kipuherkkyyteni vasta YTHS:llä, kun olin jo yli neljäkymppinen. Olen siis erittäin tyytyväinen, että nyt on nimi omituisuudelleni eikä tarvitse enää pyydellä anteeksi sitä mitä on.
Tämä neuroepätyypillisyys on tuhonnut valtavan osan elämääni, joten vihlova suru on päällimmäinen tunne. Tosin suruakaan, kuten muitakaan tunteita, en pysty tuntemaan muuna kuin kipuna. Tapani olla maailmassa on tehdä asiat parhaani mukaan, mutta koska en tiennyt olevani nepsy toimin useimmiten itseäni vastaan vahingoittaen herkkää järjestelmääni entistä enemmän. Meidän kulttuurimme edellyttää reippaasti tekemään velvollisuutensa ja auta varjele, jos et kykene työn tekemiseen olet vähintäänkin surkea loinen. Jos olisin tiennyt olevani nepsy olisin toiminut toisin, mutta se ei olisi muuttanut minua kuitenkaan normaaliksi.
Tutkimuksiin tarvittavien varojen hankkimiseksi menin töihin. Muutaman tunnin työssä voin käyttää ominaisuuksiani työvälineinä. Se on erittäin antoisa hetki, kun huomaa ymmärtävänsä ongelman ja löytää siihen ratkaisun nopeasti. Työyhteisö on valtava haaste ja välillä tuntuu, että on aivan kuin kierremakaroni. Minulla asperger aiheuttaa erittäin suuria vaikeuksia liittyä ihmisiin tai olla edes läsnä ihmisjoukoissa. Pari ihmistä menee hetken, mutta enemmän on jo vaikeaa. Asennan aamuisin naamion ylleni ennen lähtöä ja sen antaman roolin ylläpito vaatii kaikki voimani. Kun tulen kotiin olen kuin rätti, joka on puristettu kuiviin tai kuiva ruttuinen rusina. Sosiaalisista tilanteista toipuminen vie pitkiä aikoja, edes kesä ei palauttanut minua toimintakykyiseksi vaan nyt menen jo vara-akuilla. Missään tapauksessa en voisi jatkaa vähäisintäkään työtä ilman muutamaa “enkeliä” työpaikalla, jotka pitävät minut kasassa.
Kuvassa on täsmälleen minun päiväni, mutta tarkennan tuota ruokailutilannetta siten, että tapaaminen on sovittava ennakkoon ei samana päivänä. Myös halailu on minulle erittäin vaikeaa muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta.
ADHD lääkkeestä en vielä paljon uskalla sanoa, mutta sen verran kuitenkin, ettei minkäänlaisia sivuvaikutuksia ole ilmaantunut. Parin ensimmäisen päivän jälkeen tosin esimies huomasi, että minulla oli eri paria kengät jalassa – vasemmassa vihreä Asics ja oikeassa musta Nike. Se on kuulemma muotia. Lisäksi pakonomainen ahmien syöminen ja ruoan ostaminen on kadonnut. Pystyn syömään kohtuullisesti, hitaasti ja ruoka-aikoina. Kaupasta ei lähde mitään matkaan mitä en tarvitse – iso ihme. Tämä kaikki tuntuu todella hyvältä. Pahimmat paniikkikohtaukset ja ahdistus ovat pois, samoin osa kipuja on lievempiä. Unen laatu on parempi ja herääminen helppoa. Kaikki elämään liittyvät rutiinit ja toimet sujuvat rauhallisesti ja harkintakyky tekemisten suhteen on parantunut. Työpaikalla asioiden kaoottisuus ja sählääminen saavat minut tolaltani, mutta nyt pystyn sietämään tilannetta hieman paremmin. Omia töitä, joita en voi työpaikan rauhattomuuden vuoksi tehdä työpaikalla, älysin ottaa mukaan kotiin. Ahdistun valtavasti, jos en voi tehdä työtäni parhaalla mahdollisella tavalla, jonka määrittelen minä itse. Minulla aspergeriin kuuluu perusteellinen taustatutkimusten tekeminen kaikissa asioissa ja jos en niin tee, ongelmat ovat isoja.
Koska elämäni oli muuttunut vuosien varrella jo varsin kurjaksi ja kapea-alaiseksi, olin päättänyt, etten enää ottaisi koiraa, mutta toisin kävi. Nyt meillä vanhan Aishan kanssa on menoa ja meininkiä, sillä perheeseen tuli pienen pieni Amora. Se on italianvinttikoira, nyt neljä kuukautta vanha, ja suunnitelmani on harrastaa sen kanssa jälleen asioita, jotka jo jätin taakseni. Onneksi harrasteista lähtiessä sanoin: “Ainahan tänne pääsee takaisin”. Ja kaikki mun ihmiset odottaa siellä.
Pienin askelin eteenpäin, vaikka aika iso askel on jo tämä tarina. Millään en ole saanut mitään aikaiseksi, sillä sanat ovat jäätyneet sotkuksi päähän. Ehkä ne nyt sulaa.
Sari Kuoppala 