Aivot pikakelauksella

Pitkän tauon jälkeen päätin yrittää jälleen kirjoittamista. Vaikka paljon on taas pään sisällä ei ulostulo ole ollenkaan ongelmatonta. Ärsyttävää kun ei voi itse valita – aivot elää omaa elämäänsä. Kirjoittamisen vaikeudet alkoivat silloin, kun koronan takia menivät kaikki urheilupaikat hetkeksi kiinni. Se oli huhtikuu 2021. Minulle rutiinien häiriintyminen on iso asia, ja kun muut ihmiset  palasivat harrasteisiinsa iloisina liikuntahallien ja kuntosalien avattua ovensa, minä en palautunut ennalleni. Vaikka fyysisesti elämä palautui raiteilleen, ei mieli ja neurojärjestelmä tullut mukana samaa tahtia. Väsymys, uupumus ja se epämääräinen irrallisuuden ja ulkopuolisuuden tunne pysyi vaikka olosuhteet palasivat normaaleiksi. Sisäinen kutina, jota ei voi raapia, paheni.

Sitten salamana taivaalta iski tieto mahdollisesta autismikirjosta ja ADHD:stä. Alkoi taistelu terveydenhuollon kanssa tutkimuksiin pääsystä, jonka lopulta hävisin. Siihen taisteluun ei olisi kannattanut edes lähteä. Koska olin valituksissani perustellut juridisesti oikein asiani, joutui kunnallinen psykiatria perustelemaan lähetteiden hylkäämisen siten, etteivät he jää kiinni syyttämästäni ikäsyrjinnästä ja eläkeläisen “turhasta” resurssien kulutuksesta. Näppärästi he muuttivat tarinani varsinaiseksi menestystarinaksi. Ensimmäisen vastineen “potilas saattaa olla oikeassa” oli jätetty pois samoin aikalailla kaikki muukin. Sain lukea olevani menestynyt yrittäjä sekä korkeakoulututkinnon suorittanut aktiivinen toimija ja tutkimuksia tehnyt lahjakas ihminen. Mainitsematta jätettiin myös se, että tämä loistavan menestynyt tyyppi oli eläköitetty jo kolmekymppisenä ja näin ollen yli puolet elämää oli tärvääntynyt väärien diagnoosien ja lääkekokeilujen takia. Kaikkiaan koko elämä on minun kohdallani tärveltynyt hoitotahojen virheellisiin toimiin. Tästä kaikesta on valtava määrä dokumentoitua materiaalia, joka on pääosin väärin kirjattua ja/tai tulkittua tietoa. Onneksi jotain voin todistaa arkistoista löytyneillä asiakirjoilla. 

Kun sitten älysin lopettaa taistelun, ja siirtyä yksityiselle, olin roikkunut jo reilusti yli vuoden löyhässä hirressä. Vaikka olin siinä vaiheessa varma kirjolla olemisesta sekä ADHD:stä en saanut rauhaa ennen ammattilaisen tekemiä tutkimuksia ja ammattilaisen lausumaa diagnoosia. En itse paikkaa hampaitani enkä leikkaa umpisuoltani, joten en myöskään tee neuropsykiatrisia diagnooseja. ADHD -lääkitystä varten tarvitsee myös erikoislääkärin lausuman diagnoosin sekä erikoislääkärikontaktin mahdollista lääkeseurantaa varten, koska tavalliset lääkärit eivät niitä valmisteita saa kirjoittaa. 

Tilasin ajan näihin erikoistuneelta naislääkäriltä Terveystalosta ja sain ajan parin kuukauden kuluttua varaamisesta – jonoa yksityiselläkin. Toiveikkaana astelin lyhyen matkan Kruununhaasta Kamppiin kokeakseni jälleen varsinaista puoskarointia. Puolessa tunnissa lääkäri ilmoitti, että Valvira kieltää tutkimukset minulta osan lapsuuden dokumentteja puuttuessa ja, että julkisen vastine kertoo selvästi kuinka menestynyt olen. Tähän ikään olen oppinut, ettei kannata jäädä jankkaamaan ja kävelin samaa sanomatta ulos. Tosin kurkku meni tukkoon alkavan shutdownin vuoksi. Kun pääsin ulos katosi maailma kahdeksi tunniksi. Havahduin Rautatietorilla, kun eräs nuoripari kysyi onko minulla kaikki kunnossa. Kaksi tuntia kaikkiaan meni, että löysin kotiin eikä mitään käsitystä missä olen kulkenut. Minun järjestelmäni sulkeutuu, kun joudun kaltoin kohdelluksi. Tämä seikkailu maksoi 240 euroa. Puoskari oli copy/pastella ottanut edellisen tekstit ja lisäsi siihen “potilas on siisti eikä ole itsemurhahakuinen”. Mistähän tuonkin tiesi? No, tuolla lauseella pyyhki kätensä vastuusta, jos vaikka olisin kävellyt junan alle.

Seuraavana päivänä soitin ADHD-liittoon, josta saa aina apua ja ohjeita. Vaikka tiesinkin, ettei Valviralla ole mitään tekemistä lääkäreiden määräämien tutkimusten kanssa, oli tärkeää saada vahvistus asiaan toiseltakin taholta. Psykiatrian erikoislääkäri oli valehdellut minulle päin naamaa. Kävimme yhdessä läpi käypähoitosuosituksen, joka ohjaa lääkäreitä ja jossa selvästi sanotaan, ettei kaikilla ole kaikkia dokumentteja, ja ettei niissä välttämättä selviä mitään oleellista vaikka ne olisivatkin arkistojen uumenissa. Vanhimmat diagnosoidut ovat yli 80-vuotiaita. Liiton henkilö, oma lääkäri ja terapeutti kehoittivat minua jatkamaan kamppailua kohti tutkimuksia, joten uusi yritys. 

Suositusten kautta löytyi työpari Terveystalosta, josta toinen tekee tutkimukset ja toinen on erikoislääkäri, joka lausuu, tai on lausumatta, diagnoosin. Melkein viisi kuukautta sain odottaa tutkimuksia, jotka ovat nyt loppusuoralla. Enää yksi käynti, mutta viime kerralla sain jo kuulla, että piirteet sekä autismin kirjolle että ADHD:lle ovat vahvat. Jono on kuitenkin niin pitkä yksityiselläkin, että lääkäriajat sain vasta ensi lokakuun loppuun vaikka tilasin ne viime lokakuussa. Lääkärillä käyntejä edellytetään vähintään neljä, mutta saattaa olla ettei ne vielä riitä. 

Sitten hieman rahasta. Maksan kaiken itse, joten keksin lähteä hieman töihin. Olisin halunnut johonkin yksinkertaiseen hommaan vaikka kauppaan hyllyjä täyttämään, mutta en päässyt. Haastatteluihin pääsin kyllä, mutta töihin en. Otin sitten yhteyden Seureen, joka rekrytoi minut heti. Kelpasin kaikkiin mahdollisiin opettajan töihin, mutta rajasin itseni ala-asteelle sekä kouluavustajan töihin. Ajattelin pehmeää laskua kouluavustajana, mutta hurahdinkin paria poikkeusta lukuun ottamatta avustajan hommiin erityisluokille. Vaikka palkka on puolet opettajan hommista on työ kehitysvammaisten kanssa mielenkiintoista ja palkitsevaa. Tavallisesta luokasta enemmän joskus myöhemmin. 

Koska olen kirjolla ei minulle riitä se, että menen “lapsenvahdiksi” kouluun, joten aloitin samalla erityispedagogiikan opinnot. Ensimmäinen kurssi on suoritettuna ja toinen alkamassa. Ei mene perusopintoihin edelleenkään kovin kauan. Tosin teologina tuntuu tämän alan teksti kevyeltä ja helpolta. Lakikirjaosuus oli mieluisin – pilkunviilaaja mikä pilkunviilaaja. Nähtäväksi jää saanko tehtyä mitään valmiiksi. Moni voi ajatella, että mitä väliä ja on ihan oikeassa. Minun kohdallani ei enää ole merkitystä suorituksilla yhteiskunnalliselta kannalta hyödyn näkökulmasta, mutta oman itseni kannalta sillä on. Nyt rentoudun mieluisan osuuden eli tieteenfilosofian, teorioiden, metodologian ja tieteellisen kirjoittamisen kursseilla. Aivot rauhoittuu hetkittäin ja on helppo hengittää.

Sitten muutama sana median kirjoittelusta koskien ADHD:tä. Lyhyesti: kauheeta paskaa! Avaan hieman. ADHD on neurologinen aivotoimintojen erilaisuus, jonka kanssa synnytään. Sitä on ihmisissä ollut aina ja aivotutkijat ovat päätelleet sen olleen yksi osatekijä ihmisen evolutiivisessa kehityksessä, joka johti maapallon asuttamiseen osan porukkaa lähtiessä kulkemaan. Impulsiivisia rohkeita ihmisiä jatkoi matkaa, ja tavallisella neurojärjestelmällä varustetut ihmiset jäivät viljelemään maata. ADHD sekä muu neuroepätyypillisyys (nepsy) ovat voimakkaasti perinnöllisiä. Mediassa on sammakoita päästelleet, viimeksi tamperelainen asiaan erikoistunut psykiatri, kaikenlaiset toimijat, ja ainoa asia mikä on selvää on se, että ihminen jolla ei ominaisuutta ole ei oikein osaa sitä kuvata. Tästä on kyllä poikkeuksia, mutta heidän sanomisensa on ilmeisesti liian laajaa ja moninaista, joten huonosti myy mediassa. Median kuvaama keskittymiskyvyn puute ja unohtelu sellaisenaan koskee vain pientä prosenttia meikäläisistä. Koska koko ongelmakenttä alkoi valjeta vasta vuonna 2017 on selvää, että tuhoutuneita elämiä on mennyt hautaan valtavasti, ja täällä yrittää selviytyä suuri joukko ihmisiä, jotka tarvitsevat diagnoosin. Meillä lainsäädäntö edellyttää sitä, että ihminen pääsee minkäänlaisien tukitoimien piiriin oppilaitoksissa ja muissa kuntoutusjärjestelmissä. Porukkaa on valtavasti työkyvyttömänä ilman diagnoosia. Arviolta 10 000 tehdään vuosittain vaikka tarve on 100 000 – 150 000. Lapsuudenystäväni arvelee syyn ADHD:hen olevan siinä, että “ihmisen aivot eivät vaan ole kerinneet sopeutua tihentyneeseen aikaamme”. Näin varmasti onkin yleisissä keskittymisongelmissa, mutta ADHD on täysin eri asia. Minä voin kuvata ainoastaan itseäni, ja oman pään sisäisen kaaokseni saan rauhoittumaan ruuhka-aikana keskustassa. Jos menen rauhalliseen paikkaan vaikka Keskuspuistoon tai meditoin rauhallisen musiikin soidessa taustalla on varmaa, että hetkessä olen niin kierroksilla, ettei henki kulje. Luonto on ihana valokuvissa, mutta puu, jota jaksan katsella pisimpään on joulukuusi. Aivoni toimivat jatkuvalla pikakelauksella – ovat toimineet näin sieltä vuodesta 1959. Näistä enemmän toisella kerralla. 

Lopuksi haluan vielä sanoa, että ihmettelen suuresti ajatusta diagnoosi-hakuisuudesta turhaan. Tutkimukset ovat pitkät ja raskaat sekä yksityisellä kalliit. Kunnallisella Helsingissä jono on vähintään kaksi vuotta ja päteville yksityiselläkin tuo vuosi. Jos ei läpäise huumeseulaa ja on epäily alkoholin suurkulutuksesta tutkimukset loppuu siihen. Lääkkeet vaikuttaa päinvastoin ADHD -aivoissa eli seurannassa jää kiinni mikäli on ajatellut saada huumevaikutuksen – helpompaa on hankkia ainetta laittomasti. Suomen aivoliiton mielestä huolellisesti tehty diagnosointi on kuitenkin kaikkien etu.

2 Comments

  1. Jaana's avatar Jaana sanoo:

    Hyvin kirjoitat ja tuot taas tärkeitä yksityiskohtia ja vääryyksiä esiin. On kylläkin kamalaa lukea, kuinka sait/saat kärsiä puolustaessasi omaa oikeuttasi terveydenhoitoon. Toivottavasti joku joka taistelee omassa elämässään vastaavien tai muunlaistenkin ongelmien kanssa päätyy kirjoituksesi ääreen ja saa voimaa ja toivoa jaksaa taistelua. Sinä olet minulle ollut aina esimerkki oikeudenmukaisesta ja sanansa mittaisesta, rehellisestä ihmisestä. Johtuipa se sitten nepsystä tai isosta sydämestäsi. Kiitos, kun jaksat jatkaa!

    Tykkää

  2. Katja V.'s avatar Katja V. sanoo:

    Kiitos! 🙂

    Tykkää

Jätä kommentti Jaana Peruuta vastaus